Mi Historia con EP – Lucia Wang

Mi historia empieza hace 12 años y se trata de una mujer argentina de 33 años, socióloga, aplicada, muy sociable, con un bebé de un mes, un marido médico, con una economía sin sobresaltos y muchos proyectos por delante. Mas de repente, sonó la alarma. “Recalculo” (como dice la mujer del Google Maps) para avisarme que por el camino que iba, algo me obligaba a redefinir la ruta. Entonces te resistes, te enojas, haces fuerza para que nada de lo que habías soñado de una manera se frustre. Intentas que nadie se dé cuenta, haces como si nada pasara. Pero de esa manera, la angustia y la bronca ganan y definitivamente pierdes la pelea por tomar el control del “acá no ha pasado nada”.

Me llevó varios años entender que el esfuerzo tenía que ser en otro sentido: en hacer todo lo que estaba a mi alcance para mantenerme de la mejor manera posible. En buscar siempre las cosas placenteras, en darme cuenta de que yo llevaba este peso pero que todos llevan alguno; que la vida me daba una oportunidad para ser más auténtica con mis deseos y mis elecciones; que no era todopoderosa porque nadie lo es; y que no me iba a pasar los mejores años de mi vida llorando si, en una de esas, cuando el Parkinson empezara realmente a complicarme la vida, la ciencia puede haber logrado pararlo.

Si tuviera que marcar algunos hitos de la enfermedad y lo que aprendí en cada uno de ellos, mencionaría estos: cuando me hicieron la prueba de levodopa para confirmar el diagnóstico y la neuróloga me dijo: “Vos podés hacer todo lo que quieras, a tu tiempo. Que nadie te haga sentir lo contrario”; cuando recibí el resultado del test genético que confirmaba la posible causa genética y entendí las causas ambientales que pudieron activarlo; cuando descubrí que estaba orgullosa de mí misma por todo lo que había peleado y que eso podía ayudar a otros.

Entonces, parte del proceso de búsqueda de mi mejor estado posible fue (y es) buscar constantemente aquello que necesito y que me hace mejor: el médico que me haga sentir más cómoda, el taller de escritura que me divierta…Hice yoga, canto, aerobics, baile, cambié de psicóloga 3 veces, fui al psiquiatra, al homeópata, hice bioenergética, sanaciones energéticas y también fui a ver a un cura sanador. Todo sirvió para algo.

Porque el Parkinson es único en cada persona y, a la vez, esa persona no es igual en cada momento. Por eso, aprendí que la clave es estar atenta a mi singularidad, que a su vez es variable. Porque, como para cualquier ser humano, se trata de aceptarse, tenerse paciencia, generar estrategias propias y buscar alternativas…siempre.

Soy consciente de que mi situación es privilegiada. Tengo recursos y una gran red de familia y amigos que me acompañan. Por eso creo que llegó el momento de hacer mi parte para que el avance de la cura llegue lo antes posible. Me parece que un buen aporte es mejorar el acceso a la información de todas las personas que viven con Parkinson, para que participen en estudios clínicos. En la era de la información en la que vivimos, no puede haber ensayos que se atrasen por la falta de pacientes ni pacientes que no accedan a ensayos porque no se enteran.

Por eso, estoy comenzando a armar una organización cuyas principales acciones se relacionan con mejorar y compartir toda la información disponible sobre recursos de Parkinson en Argentina, escrito por y para personas afectadas por la enfermedad. Los pacientes tenemos mucho que enseñar. Nuestro aporte, desde pequeñas acciones, puede generar grandes resultados.

Mi Historia con EP – Lucia Wang | Parkinson’s Foundation

Acerca del Parkinson

El Parkinson: ¿cuál es la causa?

Si estás leyendo este artículo, muy posiblemente a ti o a algún familiar tuyo le diagnosticaron con la enfermedad de Parkinson (EP). Y como siempre sucede en una situación así, es importante informarse de la manera más seria pero a la vez más cautelosa, para que los datos los ayude a reorganizarse más que a angustiarse. Entonces, lo primero que se debe hacer es buscar fuentes de información confiables para saber cómo actuar.

Generalmente, ante un diagnóstico de Parkinson, las primeras preguntas que surgen son: ¿por qué le pasa esto al cuerpo? ¿Cuál es la causa que provoca estos síntomas?

Si bien todavía hay mucho por descubrir acerca del motivo que inicia la enfermedad de Parkinson en una persona, los avances sobre este conocimiento han sido muchísimos, así como la cantidad de investigaciones y tratamientos que se estudian con el objetivo de mejorar la condiciones de quienes viven con esta enfermedad. Entonces, aunque no se sepa todo, hay mucho que sí se sabe: ¿Qué es lo que se conoce hoy acerca de lo que sucede en el cuerpo de una persona que tiene Parkinson?

En primer lugar, se sabe que la enfermedad se produce porque dejan de funcionar algunas células nerviosas (neuronas), que producen una sustancia que se llama dopamina que es la encargada de enviar mensajes a la parte del cerebro que controla el movimiento y la coordinación del cuerpo. Estas neuronas se encuentran en una zona del cerebro denominada sustancia negra. El Parkinson se desarrolla cuando esas células nerviosas comienzan a morir o desaparecer producto de algunos cambios en su metabolismo.

Cuando el cerebro produce menos dopamina de la necesaria, comienzan a aparecer los síntomas del Parkinson: temblor, lentitud, rigidez e inestabilidad postural, entre otros. También es común que se presenten algunos efectos que no se vinculan a los movimientos del cuerpo, como la pérdida del sentido del olfato, cambios en el estado del ánimo y el sueño.

Todavía no se conocen con exactitud las causas que originan esa deficiencia de las células. Al parecer, existen dos factores que podrían aumentar las probabilidades de que se desarrolle la enfermedad: por un lado, se han identificado varias mutaciones genéticas asociadas con el Parkinson, y por otro, la exposición a ciertos factores ambientales como químicos tóxicos, pesticidas o herbicidas. Es decir, la interacción entre la predisposición genética y el ambiente definen las mayores o menores posibilidades de adquirir la enfermedad.

Para más información sobre la genética y el Parkinson, escucha la serie de podcast en español de Parkinson Foundation aquí.

Esto no quiere decir que se haya comprobado en todas las personas con Parkinson la vinculación con alguno de estos factores ni que todas las personas que presenten estos determinantes vayan a desarrollar la enfermedad de Parkinson. Sino que algunas personas pueden tener más posibilidades o riesgo de desarrollarlo que otras.

Finalmente, es importante entender que los síntomas mencionados no son exclusivos del Parkinson. Es decir, existen otros trastornos que tienen síntomas similares y que también se incluyen en formas de “Parkinsonismo”.

El parkinsonismo es un término descriptivo genérico que hace referencia a la categoría completa de enfermedades neurológicas que causan síntomas parecidos a los del Parkinson, pero que no responden a la misma medicación.

En cualquiera de estos casos, aun no existen estudios que den como resultado si una persona tiene Parkinson, sino que son las observaciones clínicas de un médico y las pruebas de los efectos que produce la medicación las que identifican el diagnóstico.

Recuerda los siguientes datos sobre el Parkinson:

Actualmente la enfermedad de Parkinson no es curable pero sí tratable. Consulta al médico para que te acompañe y te indique el mejor tratamiento para ti. No dejes de buscar al profesional con el que te sientas a gusto, a quien le puedas preguntar todas tus dudas, te entienda y le entiendas. La enfermedad de Parkinson es crónica, entonces el acompañamiento y atención de equipos de salud serán fundamentales y durarán muchos años.
Como la enfermedad de Parkinson puede afectar distintas áreas de tu salud, pídele a tu médico que te aconseje los especialistas que necesites para trabajar aquellos aspectos que te afecten más.
La forma en que afecta la enfermedad, su evolución y su tratamiento son particulares en cada persona. Por lo tanto, el tratamiento y la atención también deben ser personalizados y adecuarse a ti. Es importante que busques todos los apoyos y alternativas para que puedas disfrutar de tu vida.

Fuente: El Parkinson: ¿cuál es la causa? | Parkinson’s Foundation

Sobre el tratamiento

¿Cómo se trata el Parkinson y cuáles son los tratamientos disponibles?

La enfermedad de Parkinson no tiene cura. Sin embargo, existen tratamientos que permiten controlar los síntomas considerablemente.

Se han identificado distintos tipos de tratamientos. Existen diferentes combinaciones de medicamentos y cirugías que permiten a las personas que viven con Parkinson mantener una buena calidad de vida.

La forma en que se desarrolla, avanza e impacta el Parkinson en una persona es absolutamente singular. La evolución de la enfermedad dependerá de aspectos vinculados a su personalidad, su trayectoria de vida, el contexto social y económico en el que vive, su edad, su género y el acceso al sistema de salud.

De acuerdo a las distintas etapas de la vida y la evolución de los síntomas es posible que los beneficios de los medicamentos disminuyan o se modifiquen. Es muy importante conocer y evaluar las distintas opciones terapéuticas conjuntamente con los/las profesionales que te acompañan y asesoran en este tema.

Una persona que vive con Parkinson, además de incorporar los tratamientos con medicamentos, debe realizar actividad física, mantener una buena alimentación y buscar algun espacio psicoterapéutico. Estas y otras actividades lo ayudarán a sentirse mejor física y anímicamente.

Sugerencias sobre el tema:

El tratamiento para el Parkinson no se basa exclusivamente en la toma de medicamentos. Incluye distintas actividades en las diferentes áreas en las que la enfermedad afecta tu vida.
El tratamiento más adecuado no es el mismo de una vez y para siempre. Puede ocurrir que la evolución de la enfermedad o alguna situación de estrés te demande hacer cambios en tus medicaciones. Siempre que esto suceda consulta a tu médico.
Son distintas las opciones terapéuticas que van surgiendo, tanto farmacológicas como no farmacológicas. La ciencia está avanzando rápidamente y cada vez hay mejores soluciones para tratar los síntomas.
Busca, cambia, prueba y vuelve a buscar las opciones que mejor te ayudan en cada una de las áreas en que la enfermedad te afecte. En definitiva, se trata de estar atento/a y activo/a a lo que tu cuerpo y mente necesitan.

Fuente: ¿Cómo se trata el Parkinson y cuáles son los tratamientos disponibles? | Parkinson’s Foundation

Las etapas del Parkinson

¿Cómo es la progresión de la enfermedad?

Cada persona que vive con una enfermedad lo hace de manera única. Además, una misma persona va variando la forma de vivir y relacionarse con la enfermedad a medida que la misma evoluciona. Estas particularidades se observan especialmente en el caso de quienes viven con el Parkinson. A pesar de tener síntomas comunes, hay quienes presentan un tipo de síntomas más que otros y la enfermedad puede evolucionar con distinta magnitud.

Esto depende de muchos factores, entre los que se encuentran la edad de la persona, los beneficios que se obtiene de las medicaciones y por supuesto, su actitud frente a las pautas que se han comprobado que mejoran su condición: el ejercicio físico, las actividades placenteras, el buen descanso, una nutrición balanceada y la ayuda psicológica si es que se hace necesaria.

Aunque sabemos que los síntomas del Parkinson se originan por un problema que se ubica en el cerebro, los efectos de la enfermedad involucran muchas otras funciones del cuerpo. Por un lado, pueden aparecer dificultades en la realización de algunos movimientos que se producen con mayor lentitud, temblor y rigidez, y tal vez algunos cambios anímicos y de concentración.

Cuando a una persona le diagnostican el Parkinson, una de las mayores preocupaciones es la incertidumbre acerca de cómo será la evolución de la enfermedad. Existen escalas que sirven para establecer el estadio evolutivo y su progresión. Su principal utilidad es realizar un seguimiento sobre como evoluciona la enfermedad en una persona desde el momento del diagnóstico hasta la etapa en la que los síntomas se hacen más severos.

Las primeras etapas se vinculan a la aparición de los síntomas desde un solo a ambos lados del cuerpo. Luego se observan problemas en el equilibrio y la marcha, hasta la necesidad de asistencia para realizar los principales movimientos con autonomía. A continuación incluimos un desglose de las etapas del Parkinson:

Etapa uno

Durante esta etapa inicial, la persona presenta síntomas leves que generalmente no interfieren con las actividades diarias. El temblor y otros síntomas de movimiento ocurren en un solo lado del cuerpo. Se producen cambios en la postura, la marcha y las expresiones faciales.

Etapa dos

Los síntomas comienzan a empeorar. El temblor, la rigidez y otros síntomas del movimiento afectan a ambos lados del cuerpo. Pueden ser evidentes problemas para caminar y una mala postura. La persona aún puede vivir sola, pero las tareas diarias son más difíciles y largas.

Etapa tres

Se la considera una etapa intermedia. La persona comienza a tener dificultades con el equilibrio y lentitud en los movimientos. Las caídas son frecuentes. La persona todavía es completamente independiente, pero los síntomas afectan significativamente actividades como vestirse y comer.

Etapa cuatro

En este punto, los síntomas son graves y limitantes. La persona puede requerir un andador. La persona necesita ayuda con las actividades de la vida diaria y no puede vivir sola.

Etapa cinco

Esta es la etapa más avanzada. La rigidez en las piernas puede hacer que sea imposible pararse o caminar. Se requiere ayuda permanente para moverse con autonomía.

Cuando una persona que vive con el Parkinson conoce estas escalas, debe recordar lo que se viene planteando en este artículo desde el comienzo: que todos los pacientes con la enfermedad de Parkinson son distintos, y tal vez varios de ellos nunca lleguen a tener algunos de esos síntomas, otros desarrollen algunos antes o con mayor intensidad que otros. Tampoco se conoce cuánto tiempo dura cada una de las etapas en las que se clasifica la escala.

Si bien los tratamientos existentes en la actualidad todavía no han conseguido detener completamente la evolución de la enfermedad, se han desarrollado nuevos tratamientos para controlar los síntomas. Eso permite que la progresión de los estadíos sea cada vez más lenta.

Por otra parte, las investigaciones científicas vienen desarrollando un tipo de medicina de precisión o medicina personalizada que apunta a adaptar los tratamientos a la composición genética de cada persona.

La medicina de precisión tiene como objetivo personalizar la atención médica con decisiones y tratamientos adaptados a cada individuo. Eso permitirá ir desarrollando alternativas especiales para cada paciente con nuevas posibilidades para mejorar el manejo de los síntomas.

Les dejamos un resumen y algunas sugerencias relacionadas al tema:

La evolución de la enfermedad de Parkinson depende de distintos factores y cada persona en única al respecto. Hay muchas cosas que no se saben sobre la enfermedad, pero sí está comprobado que mantenerte activo haciendo ejercicio físico, participar de espacios que te permitan ejercitar tu cuerpo y tu mente y buscar actividades que te den placer, son factores protectores para disminuir la progresión de los síntomas.
Las escalas que establecen las etapas de progresión de la enfermedad son un modelo para que los profesionales puedan hacer el seguimiento de la evolución de cada paciente. No es conveniente hacer comparaciones entre la evolución de los síntomas de una persona con otra, porque cada proceso es particular.
La medicina personalizada utiliza el perfil genético de un individuo para seleccionar los tratamientos que más lo beneficien. En consecuencia, si en la actualidad no es posible predecir la velocidad con la que progresan los síntomas de una persona que vive con el Parkinson, los avances que se espera que se realicen a partir de la medicina personalizada prometen mejores pronósticos y tratamientos para manejar la enfermedad.

Fuente: https://www.parkinson.org/espanol/blog/Las-etapas-del-Parkinson